विश्व थैलेसीमिया दिवस 2026: जागरूकता बढ़ाना और जीवन बचाना

विश्व थैलेसीमिया दिवस 2026 8 मई को मनाया गया। यह वैश्विक आयोजन थैलेसीमिया के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए आयोजित किया जाता है; यह एक आनुवंशिक रक्त विकार है जो माता-पिता से बच्चों में फैलता है। इस स्थिति से पीड़ित लोग पर्याप्त स्वस्थ हीमोग्लोबिन का उत्पादन नहीं कर पाते हैं, जो लाल रक्त कोशिकाओं को ऑक्सीजन ले जाने में मदद करता है।

यह दिन बेहतर स्वास्थ्य सेवा के लिए प्रयास करते हुए रोगियों और उनके परिवारों के साहस का सम्मान करता है। इस वर्ष का विषय, " अब और छिपा नहीं ", निदान न किए गए मामलों का पता लगाने और उपेक्षित महसूस करने वालों का समर्थन करने पर केंद्रित है। सामुदायिक स्क्रीनिंग, शिक्षा और रक्तदान शिविरों के माध्यम से, यह दिन यह सुनिश्चित करने में मदद करता है कि हर किसी को वह देखभाल मिले जिसका वे हकदार हैं।

थैलेसीमिया दिवस 2026 का विषय क्या है?

विश्व थैलेसीमिया दिवस 2026 का विषय: " अब और छिपा नहीं: निदानहीन लोगों को ढूँढ़ना, अनदेखे लोगों का समर्थन करना " वैश्विक स्वास्थ्य सेवा प्रणाली में मौजूद अदृश्य कमियों की ओर ध्यान केंद्रित करता है। यह महज़ एक नारा नहीं है; यह उन लोगों को ढूँढ़ने का सीधा आह्वान है जो बिना निदान के इस बीमारी से जूझ रहे हैं और उन लोगों को बेहतर सहायता प्रदान करने का आह्वान है जो पहले से ही गुमनाम रूप से इससे लड़ रहे हैं।

लाखों लोग "साइलेंट कैरियर" हैं या उनमें थैलेसीमिया का हल्का रूप मौजूद है और उन्हें इसका पता नहीं है। स्क्रीनिंग के बिना, उन्हें इस स्थिति का पता तभी चलता है जब उनके बच्चे थैलेसीमिया के गंभीर रूप (थैलेसीमिया मेजर) के साथ पैदा होते हैं।

शादी से पहले या परिवार नियोजन से पहले एक साधारण रक्त परीक्षण (सीबीसी या एचपीएलसी) से पता चल सकता है कि आप थैलेसीमिया के वाहक हैं या नहीं। अपनी स्थिति जानने से वंशानुक्रम की कड़ी टूट जाती है। थैलेसीमिया के मरीजों को अक्सर हर 2-4 सप्ताह में रक्त चढ़ाने की आवश्यकता होती है। आपका एक बार का रक्तदान उनके लिए जीवन रेखा के समान है।

विश्व थैलेसीमिया दिवस का इतिहास क्या है?

विश्व थैलेसीमिया दिवस की स्थापना 1994 में हुई थी। इसे थैलेसीमिया इंटरनेशनल फेडरेशन (टीआईएफ) द्वारा बनाया गया था, जो एक गैर-लाभकारी, गैर-सरकारी संगठन है।

इस संघ की स्थापना साइप्रस के रहने वाले श्री पानोस एंगलेज़ोस ने की थी, जिन्होंने इस बीमारी के कारण अपने बेटे को खो दिया था। उन्होंने महसूस किया कि चिकित्सा ज्ञान तो मौजूद है, लेकिन वह उन लोगों तक नहीं पहुँच पा रहा है जिन्हें इसकी सबसे ज़्यादा ज़रूरत है। उन्होंने अपने बेटे की स्मृति में और यह सुनिश्चित करने के लिए कि किसी भी अन्य परिवार को अपने संघर्ष में अकेला महसूस न करना पड़े, 8 मई को यह दिन निर्धारित किया।

इस वैश्विक आंदोलन से पहले, उपचार विभिन्न देशों में बहुत भिन्न होता था। टीआईएफ ने विश्व थैलेसीमिया दिवस के मंच का उपयोग अंतर्राष्ट्रीय नैदानिक दिशानिर्देशों को वितरित करने के लिए किया, जिससे यह सुनिश्चित हो सके कि विकासशील देश में एक मरीज को यूरोप में एक मरीज के समान गुणवत्ता वाले रक्त आधान और आयरन कीलेशन थेरेपी प्राप्त हो।

विश्व थैलेसीमिया दिवस का क्या महत्व है?

विश्व थैलेसीमिया दिवस इस आनुवंशिक रक्त विकार के कारण होने वाली चुप्पी और पीड़ा के खिलाफ वैश्विक विरोध का प्रतीक है। इसका मूल उद्देश्य यह सुनिश्चित करना है कि प्रत्येक रोगी को, चाहे वह कहीं भी रहता हो, गुणवत्तापूर्ण चिकित्सा सेवा समान रूप से उपलब्ध हो। यह दिन इस बात की सशक्त स्मृति प्रदान करता है कि यद्यपि यह रोग वंशानुगत है, इसका बोझ अकेले नहीं उठाना चाहिए। अंततः, इसका लक्ष्य चिकित्सा अनुसंधान और रोगी की वास्तविकता के बीच की खाई को पाटना है, ताकि एक ऐसे भविष्य का निर्माण हो सके जहां शिक्षा के माध्यम से थैलेसीमिया की प्रभावी रोकथाम हो और निदान किए गए प्रत्येक व्यक्ति को एक लंबा, स्वस्थ और सार्थक जीवन जीने का अवसर मिले।

थैलेसीमिया क्या है?

थैलेसीमिया एक आनुवंशिक रक्त विकार है जो व्यक्ति के डीएनए में एचबीबी या एचबीए जीन में उत्परिवर्तन के कारण होता है। ये जीन हीमोग्लोबिन के उत्पादन के लिए निर्देश प्रदान करते हैं, जो लाल रक्त कोशिकाओं में पाया जाने वाला प्रोटीन है और ऑक्सीजन का परिवहन करता है। जब ये निर्देश त्रुटिपूर्ण होते हैं, तो शरीर पर्याप्त अल्फा या बीटा ग्लोबिन श्रृंखलाओं का निर्माण करने में विफल रहता है। इस असंतुलन के कारण लाल रक्त कोशिकाएं कमजोर हो जाती हैं और समय से पहले ही नष्ट हो जाती हैं। जैसे-जैसे ये कोशिकाएं टूटती हैं, शरीर ऑक्सीजन परिवहन करने में संघर्ष करता है, जिससे दीर्घकालिक एनीमिया हो जाता है। समय के साथ, अस्थि मज्जा क्षतिपूर्ति करने के प्रयास में फैलती है, और नष्ट हुई कोशिकाओं से लोहा जमा हो जाता है, जिससे महत्वपूर्ण अंगों को नुकसान पहुंचता है।

थैलेसीमिया के प्रकार क्या हैं?

थैलेसीमिया को मुख्य रूप से हीमोग्लोबिन अणु के प्रभावित भाग और लक्षणों की गंभीरता के आधार पर वर्गीकृत किया जाता है। हीमोग्लोबिन दो मुख्य प्रोटीन श्रृंखलाओं से बना होता है: अल्फा और बीटा।

थैलेसीमिया के क्या कारण हो सकते हैं?

थैलेसीमिया रोगाणुओं, जीवनशैली संबंधी विकल्पों या पर्यावरणीय कारकों के कारण नहीं होता है। यह पूरी तरह से एक आनुवंशिक स्थिति है, जिसका अर्थ है कि यह माता-पिता से उनके जैविक बच्चों में उनके आनुवंशिक कोड के माध्यम से पारित होती है। यदि दोनों माता-पिता थैलेसीमिया के लक्षण धारण करते हैं, तो इस बात की काफी संभावना है कि उनके बच्चे को इस विकार का अधिक गंभीर रूप विरासत में मिलेगा। इसके कारण हैं:

• वंशानुगत आनुवंशिक उत्परिवर्तन
• एचबीए जीन का उत्परिवर्तन (अल्फा थैलेसीमिया)
• एचबीबी जीन का उत्परिवर्तन (बीटा थैलेसीमिया)
• माता-पिता से थैलेसीमिया रोग का वाहक होना ("थैलेसीमिया लक्षण" का अगली पीढ़ी में संचार होना)
• डीएनए खंडों का विलोपन
• पारिवारिक इतिहास और वंश

थैलेसीमिया होने का खतरा किसे है?

थैलेसीमिया एक आनुवंशिक स्थिति है; इसका जोखिम पूरी तरह से आनुवंशिकी पर निर्भर करता है, न कि जीवनशैली या पर्यावरणीय जोखिम पर। यह सर्दी-जुकाम की तरह अचानक नहीं होता या स्वास्थ्य संबंधी आदतों के कारण जीवन में बाद में विकसित नहीं होता। इसका प्राथमिक जोखिम कारक है:

• दो वाहक माता-पिता के बच्चे
• भूमध्यसागरीय वंश वाले व्यक्ति
• दक्षिण एशियाई मूल के व्यक्ति (भारत, पाकिस्तान, बांग्लादेश)
• दक्षिणपूर्व एशियाई मूल के व्यक्ति
• मध्य पूर्वी या अफ्रीकी मूल के व्यक्ति
• थैलेसीमिया से पीड़ित रोगी के भाई-बहन
• जिन व्यक्तियों के परिवार में दीर्घकालिक एनीमिया का इतिहास रहा हो

थैलेसीमिया का निदान कैसे किया जाता है, इसके स्क्रीनिंग टेस्ट क्या हैं?

थैलेसीमिया का शीघ्र निदान इस बीमारी के प्रबंधन और भविष्य की योजना बनाने के लिए अत्यंत महत्वपूर्ण है। चूंकि इसके लक्षण अक्सर साधारण आयरन की कमी से मिलते-जुलते होते हैं, इसलिए डॉक्टर आनुवंशिक उत्परिवर्तन की पुष्टि के लिए विशेष रक्त परीक्षण करते हैं।

• संपूर्ण रक्त गणना (सीबीसी)
• रेटिकुलोसाइट गणना
• लौह अध्ययन
• हीमोग्लोबिन इलेक्ट्रोफोरेसिस
• उच्च-प्रदर्शन तरल क्रोमैटोग्राफी (एचपीएलसी)
• आनुवंशिक परीक्षण (डीएनए विश्लेषण)
• कोरियोनिक विलस सैंपलिंग (सीवीएस)
• उल्ववेधन

थैलेसीमिया के मरीजों के लिए कौन से उपचार अनुशंसित हैं?

थैलेसीमिया का उपचार पूरी तरह से रोग की गंभीरता पर निर्भर करता है। जबकि वाहक (थैलेसीमिया माइनर) को शायद ही कभी चिकित्सा हस्तक्षेप की आवश्यकता होती है, वहीं मध्यम से गंभीर रूप वाले रोगियों को स्वस्थ हीमोग्लोबिन स्तर बनाए रखने और अपने अंगों की रक्षा के लिए जीवन भर देखभाल की आवश्यकता होती है।

1. रक्त आधान

रोगी को हीमोग्लोबिन का स्तर बनाए रखने के लिए नियमित रूप से स्वस्थ लाल रक्त कोशिकाओं के इंजेक्शन दिए जाते हैं। थैलेसीमिया मेजर से पीड़ित लोगों के लिए, यह आमतौर पर हर 2 से 4 सप्ताह में होता है। शरीर को पर्याप्त ऑक्सीजन मिलती रहे और अस्थि मज्जा को फैलने से रोका जा सके, जिससे हड्डियों में विकृति आ सकती है।

2. आयरन केलेशन थेरेपी

बार-बार रक्त चढ़ाने से रक्त में आयरन की मात्रा खतरनाक रूप से बढ़ जाती है, जिससे हृदय और यकृत को नुकसान पहुंच सकता है। मरीज़ विशेष दवाएं (मुंह से ली जाने वाली गोलियां या त्वचा के नीचे लगाए जाने वाले पंप) लेते हैं जो अतिरिक्त आयरन से बंध जाती हैं और शरीर को मूत्र या मल के माध्यम से इसे बाहर निकालने में मदद करती हैं।

3. फोलिक एसिड सप्लीमेंटतत्व

डॉक्टर अक्सर शरीर को स्वस्थ लाल रक्त कोशिकाओं के निर्माण में मदद करने के लिए विटामिन बी9 (फोलिक एसिड) लेने की सलाह देते हैं। यह प्राकृतिक रक्त उत्पादन को बढ़ावा देने के लिए एक सहायक चिकित्सा के रूप में कार्य करता है।

4. अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण (बीएमटी)

रोगी की दोषपूर्ण स्टेम कोशिकाओं को एक संगत दाता (आमतौर पर भाई-बहन) से प्राप्त स्वस्थ स्टेम कोशिकाओं से बदल दिया जाता है। यह प्रक्रिया बच्चों में सबसे सफल होती है और जटिलताओं से बचने के लिए इसमें "पूरी तरह से मेल खाने वाले" दाता की आवश्यकता होती है।

क्या थैलेसीमिया को रोका जा सकता है?

हम अपने डीएनए को नहीं बदल सकते, लेकिन परीक्षण और विज्ञान के माध्यम से हम अगली पीढ़ी को इस बीमारी के गंभीर लक्षणों से बचा सकते हैं। रोकथाम का मुख्य उद्देश्य बच्चों के जन्म से पहले ही वाहकों की पहचान करना है ताकि परिवार नियोजन के बारे में सही जानकारी मिल सके।

• विवाहपूर्व स्क्रीनिंग
• कोरियोनिक विलस सैम्पलिंग (सीवीएस): गर्भावस्था के 10-12 सप्ताह में की जाती है।
• एमनियोसेंटेसिस: 15-18 सप्ताह के दौरान किया जाता है।

स्क्रीनिंग को स्वास्थ्य सेवा का एक नियमित हिस्सा बनाना। समुदाय को "वाहक" होने के कलंक को दूर करने के लिए शिक्षित करना। जोखिम वाले परिवारों को आनुवंशिक परामर्श प्रदान करना।

आर्टेमिस हॉस्पिटल्स थैलेसीमिया के निदान और उपचार में किस प्रकार सहायता करता है?

आर्टेमिस हॉस्पिटल्स अपने विशेषीकृत हेमेटोलॉजी और बोन मैरो ट्रांसप्लांट विभाग के माध्यम से थैलेसीमिया के उपचार में सहयोग प्रदान करता है। हम इस विकार के विशिष्ट प्रकार की पहचान करने के लिए हीमोग्लोबिन इलेक्ट्रोफोरेसिस, आणविक परीक्षण और आनुवंशिक परामर्श जैसे उन्नत नैदानिक उपकरण उपलब्ध कराते हैं।

उपचार के लिए, हम एक व्यापक दृष्टिकोण अपनाते हैं:

• नियमित रक्त आधान और आयरन कीलेशन थेरेपी।
• अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण (बीएमटी) और स्टेम सेल थेरेपी ।
• बच्चों के विकास की निगरानी और मनोसामाजिक सहायता।

गुरुग्राम स्थित आर्टेमिस हॉस्पिटल्स में अपॉइंटमेंट बुक करने के लिए +91 98004 00498 पर कॉल करें।

डॉ. सुकृति गुप्ता द्वारा लिखित लेख
वरिष्ठ सलाहकार: हेमेटोलॉजी , बाल चिकित्सा हेमेटो-ऑन्कोलॉजी और बीएमटी
आर्टेमिस अस्पताल